Família de bebê com AME mobiliza internet e tenta arrecadar R$ 12 milhões para tratamento


Reportagem conta a história de crianças que não conseguem tratamento e medicamento pelo Sistema Único de Saúde. Pais fazem campanha e pedem ajuda para dar mais qualidade de vida aos filhos. Após ficarem sem assistência do SUS pais fazem campanha para custear tratamento do filho
Com menos de um ano de vida, a bebê Catarina enfrenta desafios diários para continuar vivendo. Ela tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa que atinge os neurônios, responsáveis pelos movimentos e pela respiração. Apenas uma dose da vacina usada para tratar a doença custa R$ 12 milhões. Os pais fazem campanha para conseguir arrecadar o dinheiro.
Para aliviar os sintomas, a bebê precisa ser acompanhada por vários profissionais, entre eles um fisioterapeuta. A mãe não consegue atendimento público. Graças a uma profissional que trabalha de forma voluntária, a Catarina está conseguindo fazer parte das sessões necessárias.
“Ela precisa de acompanhamento com fono e fisio e desde abril estou correndo atrás, eles [Secretaria Estadual de Saúde] não me dão resposta. A fisioterapia é voluntária e é algo que ela tem que ter no dia a dia”, relatou a mãe Liah Carvalho.
A bebê Catarina tem AME e precisa tomar vacina, cuja dose custa R$ 12 milhões
Divulgação
A fisioterapia é para desenvolver os movimentos e amenizar a atrofia dos membros. Os exercícios respiratórios aumentam o volume de ar no pulmão, que fica comprometido pela fraqueza dos músculos. Quase toda a estrutura para o tratamento e o quarto adaptado foram fruto de doações.
Além do tratamento em casa, a bebê toma uma medicação de quatro em quatro meses para bloquear os sintomas da doença. A aplicação é feita em UTI. Para facilitar, uma única dose de outro medicamento poderia resolver, mas ele custa R$ 12 milhões.
Um apelo está sendo feito nas redes sociais para juntar o dinheiro. A campanha está mobilizando pessoas de vários estados, mas o valor é muito alto. “Estamos correndo atrás para arrecadar os R$ 12 milhões. E ela tem até dois anos de idade para conseguir o medicamento”.
Há em todo o Tocantins, outras crianças que não conseguem tratamento pelo Sistema Único de Saúde.
A criança Ana Maria tem fibrose cística e também depende de doações. Há 11 meses enfrenta a doença, que coloca a vida dela em risco. Para ter qualidade de vida, também precisa de fisioterapia respiratória e medicamento de alto custo, que deveria estar disponível pelo SUS. Mas, segundo a mãe, os remédios em falta.
“Falaram que não sabem quando ela vai receber a medicação, que está em falta. A gente pediu ajuda ao Ministério Público para medicação e a fisioterapia. Estamos aguardando a resposta”, explicou a mãe, Janete Maria de Jesus.
Nicolas tem a doença conhecida como ossos de vidro
Reprodução/TV Anhanguera
Outro exemplo é o Nicolas, que tem uma doença conhecida como ossos de vidro. O menino já teve 14 fraturas pelo corpo e já fez três cirurgias. Mas as microlesões continuam e ameaçam a coluna da criança. Ele pode ficar sem andar.
A solução é uma cirurgia para colocar hastes nas pernas do menino. Mas o procedimento não é ofertado pela rede pública. Na rede particular, só as hastes custam R$ 36 mil.
Para os exames e a cirurgia, a família precisa de R$ 98 mil e por meio de uma vaquinha na internet, está pedindo ajuda das pessoas.
“Dói, é como se você nadasse, nadasse e morresse na praia porque seu filho precisa de uma cirurgia e você sabe que o SUS, que é o único que você pode recorrer, não fornece isso. Tudo o que eu mais quero é ver o Nicolas jogar bola e desenvolver como uma criança normal. Isso tem mexido muito comigo, com meu esposo. Infelizmente não temos como pagar essa cirurgia dele”, lamentou a dona de casa Suzana da Silva.
O que diz a Secretaria de Saúde do Tocantins
A Secretaria de Estado da Saúde (SES) informa que a paciente Catarina é usuária do Sistema Único de Saúde (SUS), cadastrada na Assistência Farmacêutica Estadual para o uso do medicamento Nusinercena, atendendo os critérios do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas para Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, estabelecidos pelo Ministério da Saúde, com entrega regular.
Sobre o paciente Nicolas, a SES destacou que o medicamento solicitado não é padronizado pelo SUS.
Quanto à paciente Ana Maria, a secretaria disse que é cadastrada no componente especializado da Assistência Farmacêutica, e sua medicação encontra-se em processo de compra pelo Consórcio Brasil Central, aguardando a entrega do medicamento pelo fornecedor.
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