Tratamentos de doenças raras em crianças exigem dedicação dos pais: “Uma luta grande”


Quase sempre os medicamentos são caros e as famílias precisam de ajuda financeira. Veja depoimentos de mães que lutam para dar vida melhor aos filhos. Doenças raras em crianças exigem força e apoio dos pais
Os pais de crianças que nascem com alguma doença rara precisam se dedicar ainda mais aos cuidados com o filho. Além de atenção e apoio, alguns casos exigem muitos gastos financeiros já que eles geralmente dependem de equipamentos, tratamentos ou remédios caros. “Foi uma luta bem grande”, disse uma mãe que comprou doses de medicamentos após fazer uma campanha para arrecadar dinheiro. (Veja o vídeo)
Este é o caso do pequeno João Gilberto, que foi diagnosticado com o tipo dois da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A família precisou recorrer à Justiça para receber um medicamento e mesmo assim não conseguiu todas as doses necessárias para o tratamento e nem tinha condições de comprar.
é que para apenas uma fase do tratamento são necessárias seis doses, que custam R$ 1,7 milhão. Depois de uma mobilização, o menino recebeu doações de pessoas que se comoveram em várias países.
“Uma corrente de grandes anjos, de pessoas boas nos ajudando. Até hoje nos ajudam. Tem muitos caminhos abertos”, disse a mãe do garoto, Maria de Jesus.
A família conta que João Gilberto tem apresentado melhoras no quadro de saúde e a mãe fica feliz ao lembrar da evolução, que não foi só física. “O João tem muita força. Ele come sozinho, ele não engasga mais. Está dormindo maravilhoso e agora o lado motor dele”, comemora.
João Guilherme recebeu doações após campanha feita pela família
Reprodução/TV Anhanguera
Já Nicolas Teixeira tem 2 anos e trata uma doença conhecida como ‘ossos de vidro’. A osteogênese imperfeita é uma patologia rara e o paciente afetado apresenta fragilidade nos ossos, podendo ter várias fraturas.
A família diz que o tratamento é caro, mas essencial. Ele faz sessões de fisioterapia que chegam a R$ 400.
A mãe, Suzamara da Silva, diz que o garoto não sofre nenhuma fratura há seis meses, mas os cuidados não podem parar. “O Nicolas tem uma alimentação baseada em cálcio e integrais. Ele não pode nem estar engordando muito porque auxilia a fratura também”, explicou.
Ele tem uma consulta marcada para o próximo dia 24 de setembro em Brasília. A família precisou organizar uma galinhada beneficente e vai usar o dinheiro arrecadado nas vendas para ajudar nas despesas da viagem.
Pequeno Nicolas tem “ossos de vidro” e luta pela vida desde que nasceu
Reprodução/TV Anhanguera
Veja mais notícias da região no G1 Tocantins.

Leia matéria na íntegra no Portal G1 Tocantins

reporter1

Repórter 1 é um agregador de notícias, um robô que captura automaticamente posts em sites, blogs e grandes portais, economizando seu tempo. Aqui você encontra o caminho mais curto para informações e opiniões relevantes que estão na internet.